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白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛苦

日期:2019年05月15日 08:56 来源:中国青年报 作者:程盟超

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  不少病人家属说,如今最亲密的人是病友们。“同一场灾难里的人,更容易理解。”白杨最早带孩子在天津看病,疗效不好要募款,两层楼的病友都往他衣服兜里塞钱;陆扬的孩子刚确诊,两口子都懵了,站在医院走廊哭。3个病人家属立刻围上来,告诉他们别怕,然后一顿科普。陆扬听完真没那么慌了。后来遇到医院门诊出来,失魂落魄的人,他也主动招呼。

  在陆道培医院,老病友为新病友送米面粮油,给个落脚的地方睡觉做饭,甚至某家人富余其他人急需的珍贵药,都拿出来共享。人们把病友群、老乡群,命名成“开心1群”“开心2群”。

  李云霞带头组建了6个病友群,主要分享护理经验。但她最得意的是小病号康复群。这群孩子在医院大多叛逆,和父母撒气,整天问何时能回家,平时沉默着玩手机。小病友群里是另一副样子:他们聊动漫、明星、美食,做游戏、唱歌,400多人的群,一天刷几千条信息。每每到夜里11点,李云霞出来主持:睡觉了,不准玩了!

  几个大孩子移植了三四年,恢复得相对好,成了这群孩子的篮球教练。也有公益组织专门为这群孩子办了学习的教室。

  一年、两年甚至更长,很多家庭长期生活在医院周围。有些家庭的病人好了或没了,也都不再返乡,留在燕郊打工或做公益。

  曾有女人问男人,咱好几年没回家了。男人答:家里房子也卖了,欠了一堆债,咱哪儿还有家?

  陪孩子看病久了,与社会脱节是必然结果。陆扬之前做液晶屏生意,陪孩子来了北方,生意伙伴再来问,他手边总没货,几次下来就没人再打电话。往日的朋友对白血病不够了解,试着聊天,可总问到让他恼火的问题,他不想再聊,交情渐渐也淡了。

  更有些经商的家庭,被合作伙伴得知患了白血病,干脆连欠账都不还,“人家觉得你家垮了,不会再来往,就这么现实。”

  很多滞留在燕郊的家庭有着相似的理由:外人不懂自己的痛。陈秋香带着孩子回老家,街上的人们都盯着他的光脑袋,孩子问:妈妈,我是不是像怪物。他想和过去的朋友玩,人家父母不让:小心,他会传染!

  “我们都在等一个结果,可又不敢想结果是什么。”井航的孩子5岁开始发病,至今没读过书。还有孩子已经退学四五年。因为化疗,这些孩子长大后可能无法生育,身高也偏矮。井航说,孩子考学、婚姻,早都是遥远的奢望,能平安地多活20年,看看世界的样子,陪陪父母,他就知足了。

  欧阳纯娥的孩子如今已放弃治疗8个月,捱过了医生断言的大限,排异后还有了好转的迹象。他们家再没钱去医院,孩子自己上网,配药、查食谱,用牛肉、鱼肉和蛋白粉对抗营养不良。他卸载了所有社交软件,把自己锁在卧室,却又和欧阳纯娥说,自己当年的舍友都恋爱、工作了。他想自杀,可是不甘心。

  蒋军省的孩子化疗前,本会叫“爸爸妈妈”。上药之后失去了语言能力。他一度担心孩子的智力受到影响。后来想开了,觉得无所谓。他只希望孩子能够长大、懂事。

  “不然他可能到死都以为,人生就该这么痛苦。” 蒋军省说。


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