▲许艾菲记录捐献造血干细胞的经历:“四天八针,两个大手臂感觉要成马蜂窝”。 微博截图
“捐献造血干细胞这种一般人不会有,而且一辈子只有一次的经历,我要好好地做一个总结”。
截至9月16日下午,微博网友@许小了个豹的上述微博,已经获得超过12万点赞,包括人民日报官微等在内的4万次转发。其本人也因姣好的面容,被称为“最美小姐姐”。微博以“流水账”的形式,记录了这位名叫许艾菲的28岁杭州女生,捐献造血干细胞的经历,“四天八针,两个大手臂感觉要成马蜂窝”。
许艾菲告诉重案组37号(微信ID:zhonganzu37),很多人对于捐献造血干细胞的认识,还停留在字面意思,自己愿意以亲身经历,给潜在捐献者一颗“定心丸”。
▲许艾菲记录捐献造血干细胞的“流水账”在微博获得超过12万点赞。 微博截图
“很多人对捐献的理解还停留在字面”
重案组37号:什么情况下开始接触造血干细胞捐献?
许艾菲:小时候知道白血病患者可通过骨髓移植治疗。我有定期献血的习惯,从高三第一次献血,差不多每年一到两次,总量目前是3200毫升。2009年的时候,我在流动献血车上,看到造血干细胞捐献的宣传册,对过去一些错误的认识进行了纠正,觉得这件事情可以做。
重案组37号:纠正了哪些错误认识?
许艾菲:很多人对于捐献过程的理解,还停留在字面意思上,认为是在骨头上穿刺打针,其实不是。从那本宣传册上,我了解到,捐献造血干细胞所用的针,跟献血的没有什么两样,所用的采集方式,也是外周血采集,会有疼痛反应,但没有想象中那么剧烈。
重案组37号:于是就在2009年加入中华骨髓库?
许艾菲:入库匹配是在2009年,加入需要有条件,一般来说,要有过多次献血经历,这样证明你对血液采集是可以接受的。另外,身体素质也是考虑因素。
加入的时候没有想很多,无非是两种情况,要么有人能够跟我匹配,然后去捐献,要么就一直在库里。
重案组37号:什么时候收到通知称匹配成功?
许艾菲:今年的5月7日,收到中华骨髓库浙江省分库的电话,通知说有一位白血病患者跟我配型成功。当时让我跟家人商量一下,给几天时间考虑要不要捐献。其实没有什么犹豫,所以几天后骨髓库再打电话来时,我就说可以。
重案组37号:对患者的基本信息有了解吗?
许艾菲:按照中华骨髓库的规定,捐献者与患者之间有一个“双盲”原则,所以其实一直到捐献结束,我都没有和患者见过面。只知道是一个15岁的男生,曾经在天津治病,患有AML-m7巨核细胞白血病。
重案组37号:在哪里进行造血干细胞捐献?
许艾菲:9月8日到浙江省中医院。当天去打了动员针,正式开始捐献是9月12日上午了。
▲许艾菲捐献造血干细胞。 微博截图
“担心因为自己耽误患者救治”
重案组37号:捐献期间的生活节奏什么样?
许艾菲:如果说与平时有什么不同,大概就是每天早起之后和傍晚,都需要进行一次采集,一共四天。中间的时间,医院建议要出去走动。一个是用来缓解紧张心理,另外一个就是,如果身体出现疼痛反应,可以帮助分散注意力。
重案组37号:身体会出现不良反应?
许艾菲:会有的,主要是腰部的酸痛感,有一点像女生来例假时的痛经。所以一般这种时候,女生的耐受程度要比男生强。
我在浙江省中医院捐献时,有一个绍兴男生在我前一天入院捐献,他的疼痛反应就比我大,我开玩笑说,让你体会一下女生的痛。
重案组37号:出现这种反应的时候会有压力吗?
许艾菲:那几天比较紧张,睡不着觉,因为睡不着,压力就更大。不是担心我自己,而是比较怕,如果疼痛反应过于剧烈,或者因为休息不好而无法进行正常捐献,会耽误患者的救治。
重案组37号:如果无法继续捐献,会有什么样的后果?
许艾菲:因为那个时候,患者已经做了清髓进入了无菌仓,也就是说,这时候的患者几乎是没有抵抗力的。如果等不到捐献者的造血干细胞,自己的骨髓也没了,很有可能在一个月内去世。所以一定要坚持到底。
重案组37号:捐献当天感觉如何?
许艾菲:我要捐献的这名患者,体重有136斤,要采集198毫升血样,所以全程用了5个多小时。采集完了就赶紧去上厕所,5个多小时一动不动还是挺难受的。其实没有什么特别的感觉,会有一些不舒服,但是想想,对我来说只是不舒服,对于患者就是生存希望。
重案组37号:现在的生活状态怎么样?
许艾菲:本身家里是做企业的,我在家里做事,所以这几天主要是休息。按照医院的规定,捐献完骨髓,是要休息起码半个月的。
饮食上会稍微注意一点,但是没有特别补充营养。其实进补没有必要,按照医生的说法,保持原来生活节奏,注意休息就好了。很多捐献者恢复好了以后都会发胖,这就是过分保养的结果。
▲许艾菲获得捐献造血干细胞荣誉证书。 微博截图
“悔捐对患者家庭意味着人财两失”
重案组37号:为什么在微博上发布胳膊被打成“马蜂窝”的照片?
许艾菲:“马蜂窝”是我开玩笑的形容。实际上,四天时间里,每天早晚各一针,加上动员针,胳膊上一共扎了九针。没有经历过的人,会觉得很可怕,但是换一种角度,对于患者来说,扎针已经习以为常,每天扎针是常态。
重案组37号:将捐献过程记录进行了公开发布是为了什么?
许艾菲:想做一个记录。捐献之前,我也在网上查过,想了解具体的捐献过程,发现很多人有疑虑,也希望看到细致的过程记录,但是找不到,之前还没有什么人做过。
给自己做一个记录,一来是将来可以回过头看这段经历,二来可以给那些潜在的捐献者一颗“定心丸”,告诉他们,捐献过程没有想象中那么可怕。
重案组37号:如何看待这种流水账式的记录在网上走红?
许艾菲:没有想到会这么火。我是12号采集结束后发出去,到了第二天早上醒来后,发现全网都在到处转发。证明大家对造血干细胞捐献这块还是比较关心,希望有亲历者做一个常识普及。
重案组37号:生活上会有什么变化?
许艾菲:每天都会有不同的人,来询问这个事情,包括很久不联系的朋友。我的心态还比较平和,因为热度都会过去,所以趁现在还有热度,就多多进行宣传 ,这样可以呼吁更多的人加入捐献队伍中。
热点冷却,一切回到平常之后,我还是会继续做自己该做的,比如保持献血的习惯。
重案组37号:当前骨髓捐献存在什么困境?
许艾菲:一个是库容特别少,目前整个中华骨髓库,只有230多万例捐献者,但等待配型的患者有6万多例,是远远不能满足需求的。我听工作人员说,到目前为止,国内配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一个是捐献者的悔捐。大部分人加入配型时,没有考虑那么多,想得很简单。但是在做了高分辨的匹配、体检、打动员剂后,中途放弃的比例不低。其实采集已经开始后反悔,对患者的伤害是很大的。一方面是抵抗力问题,另外,捐献者的费用是由患者家庭出的,很多家庭走到这一步,经济状况已经很艰难了,悔捐对他们来说,意味着人财两失。
重案组37号:因为记录捐献过程而受到关注,你有什么心愿?
许艾菲:我想尽自己所能,对造血干细胞捐献进行宣传。将来如果有机会,想做这方面的宣传大使。
许艾菲的“流水账”
捐献造血干细胞这种一般人不会有而且一辈子只有一次的经历,我要好好地做一个总结。
18岁开始,每年都在固定献血。直到准备捐献之前累计献了3200ml,别看我刚卡了一百斤体重,每次也抽400ml封顶的。09年一次献血的时候,顺便留了两管血样,入了中华骨髓库,十万分之一配型成功概率,我当时猜没那么巧吧。
今年5月2日的时候,突然接到来自省骨髓库的电话,通知我有患者和我配型成功了。对方患者是一个15岁小男生,AML-m7巨核细胞白血病。
5月24日电话再来,反正也就同意了。查了很多的例子,许多在骨髓库配型成功的患者,最后时刻捐献者反悔了,硬生生的掐灭了患者的希望。所以想告诉配型成功的志愿者,请考虑清楚再入库。
6月7日接到了高分辨配型通知,其实我已经全相合配型了,再做高分辨是为了保证正确。如果没有下定决心捐献,请在高分辨之前拒绝。一次高分辨的费用大概是6000多,是要患者掏钱的,请不要浪费别人的救命钱。至于中华骨髓库入库的费用,我听说是福彩支出的。
6月9日在区里红十字会工作人员陪同下,到了区人民医院,空腹抽了我6管血(还好之前献血多了习惯了扎扎抽抽的事)。之后血样被寄到北京的检测所,两个星期之后通知我,高分辨ok了。
7月10日给我安排了体检,体检结果出来到捐献的有效期是三个月,超过三个月再捐献体检又要再来一遍。因此一切时间要根据患者身体情况来安排。抽血之类的常规体检很简单,体检费用也是患者掏钱的,所以你懂的,别反悔不然打爆狗头。
8月21日,生日刚过电话又来,通知我已经安排好捐献的日期了,最近我要注意身体。
9月6日,区红会和街道领导,来家里公司探望鼓励了我,如果是上班的朋友捐献,不需要担心请假问题,红会会给出公函,我想应该不存在不给请假还要扣工资的单位吧?
9月8日早上,在我的坚持下,我自己开车去了浙江省中医院(一般都有车会接送你的啦,但我是没车就没腿的人。)直到11日为止,每天早晚共两针动员剂。打完针就在对面酒店住下了。食宿交通费都是患者一方来掏钱的,其实住普通点我觉得没差的,毕竟不是来玩的。
8日晚上,打完两针之后,感觉到身上有些略微发热,但是不难受,腰有些些酸胀,但比起痛经,简直不值得一提,可以说是没感觉了。
9日到11日夜里打完针,期间四天八针,两个大手臂感觉要成马蜂窝,习惯后就是不打不舒服似的。而比我早一天捐献的男生,每天都说有点发热了,骨头好酸呀。好吧,个人身体反应不同,女生习惯痛经腰酸的感觉,并且更耐痛些。从第二天打针开始,我就开启暴走暴玩暴吃暴喝节奏,每天除了打针基本抓不到人,不是大晚上跑去看印象西湖,就是大早上去上天竺法喜寺,开车去龙井满觉陇一带吃吃吃。也难怪人家都说捐完后容易变胖,在我看来应该是太放飞自我了。
9月12日早上开始正式采集,由于采集过程不能上厕所,早饭吃了干货,不敢喝水就到了医院。先是在手臂上打了留置针,推了20毫升钙,因为采集过程中钙大量流失,身体会发麻,在五个多小时中,我一共推了三次钙进身体。推钙是一个很神奇的感觉,大概十秒之后,喉咙身体会一瞬间发热,就像喝了一口白酒一样,但我的形容缺失,双腿间一阵暖流,感觉嘘在了裤子上。
两个手臂个打一针,一进血一出血,出血经过分离机震荡留下需要的干细胞,剩余的慢慢输送回我的体内。最艰难的不是打针和血被抽走,而是躺着不能翻身不能抬手臂,连鼻子嘴巴痒痒了,都要让别人给帮忙,到最后结束之前,浑身麻痹的很崩溃。中途有各种领导探望,报社记者采访,志愿者的帮助和慰问。我开玩笑地说,躺着从下往上拍人是最丑的,今天把我一生最丑的照片都拍完了。
在经历了五小时二十分钟的挺尸不动,九次循环采集,终于采集够了198ml,相比昨天采集的朋友多了好几个小时,是由于受捐者比我重了20多斤吧。拔掉针能下地的第一个瞬间,也不管人家告诉我要慢慢走不然会晕,冲进了厕所,嘘了整整三分钟。
留下一点点血样去检测采集量是否够用,大袋的干细胞贴上了标签,乘着下午杭州飞往天津的航班,带着我最宝贵的心意,送去给患者啦。在等待检测结果出来之前,我还不能拔留置针,可医生话落不到五分钟的时候,我已经出现在了湖滨银泰B1买奶茶了。
大部分捐献者恢复后就胖了,所以我接下来要召集一些男模陪我正经锻炼那种,有意者私信报名。
到此捐献完成,身体太好的结果就是人家说的不良反应都没有出现,非常幸运,非常荣幸能帮到别人,希望未来世界能善待我,能善待所有的好人。
原标题:“最美小姐姐”:“流水账”记录捐献造血干细胞