温州灯芯女孩李奕娴患脊肌萎缩症只剩皮包骨
6月24日，“灯芯女孩”李奕娴的妈妈，收到了瑞安市外国语学校全校师生的6万元捐款，这，与其说是大家的爱心，不如说是对这位躯体萎缩梦想不萎缩女孩的敬佩。
“灯芯女孩”艰难的求学生活的确让人感佩，6月11日，笔者刚刚前往该校采访，当走进七年级(1)班，正是数学课时间，在身着整齐的短袖校服同学中间，一位女生特别显眼，她不仅外穿长袖衬衫，里面还加了件长袖T恤，她就是李奕娴。据悉，灯芯女孩李奕娴患的是脊肌萎缩症。
灯芯女孩李奕娴常由于吮吸乏力、气道不畅或容易疲劳导致营养不良和生长障碍。患者发生慢性营养不良，表现为易于疲劳和储备下降，部分患者由于营养摄入不足导致有机酸尿症，故需要有专业的营养师对其进行喂养指导、调整喂养方案、喂养姿势、食物结构，以最大限度地增加热卡摄入。
温州灯芯女孩李奕娴自强不息已通过AB两级书法考试
班主任徐玲云说，因为身患脊肌萎缩症，瘦弱不堪的奕娴同学特别怕冷，所以夏日也得穿上多件衣服。
“叮铃铃—”11时30分，中午放学铃响，同学们蜂拥走出教室，这时，不能动弹的李奕娴和往日一样，翘首等候父母的到来，时间过了5分钟，父母骑着电动车双双赶到了学校，准备合力接回女儿。但要将像只“提纯木偶”般的李奕娴驮上电动车，也非易事，母亲先将女儿抱到了教室门口的乒乓球桌，等到理好书包的孩子父亲出来，再将李奕娴抱着紧紧地夹在了两人中间，才能驾着电动车前行。李奕娴妈妈白小核告诉笔者，她一天要上学校10多趟，除了上下学，还要抱着女儿上厕所。
说话间，笔者跟着李奕娴回到了家，看到脱下外衣的李奕娴，身躯骨瘦如柴，简直像根“灯芯”，在长袖T恤的里面，居然还牢牢地绑着一副塑料固定器，支撑着整个身躯，奕娴妈妈对笔者说：“如果没有这个固定器支撑，女儿根本不可能坐着上课”。午饭后，李奕娴坚持要完成作业，因卸去了固定器，李奕娴只能半坐半靠，依偎在妈妈怀里做完作业。13时30分，父母再次为女儿系上固定器、穿上两层衣服回校上课。笔者了解到，这样艰难的求学历程，日复一日，年复一年，天天如此，正因为“灯芯女孩”顽强的学习精神，使她始终在全班保持数一数二的名次，还通过了浙江省AB两级书法考试。
李奕娴从两岁开始发病，这么多年来，父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国，可是，小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病，妈妈白小核辞去工作，成了照顾女儿的全职妈妈，父亲李建峰丢掉店里生意，守在家里做些手艺活；为了给她治病，家里不得不卖掉了房子。
面对如此顽症，看过的医生都表示，这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术，光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元，还不包括接下来的各种后续治疗。
看到女儿上学这么辛苦，一筹莫展的父母曾劝其放弃学业，在家休息，李奕娴坚决不肯：“我要努力学习，将来考上医科大学，医治更多像我一样的孩子。”
相前资料：
脊髓性肌萎缩（SMA）又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。至今SMA尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形、行动障碍和精神社会性问题等。
